| #71 Dorothea MeisnerE-Mail15.01.2021 - 11:44 |
| Ich habe heute die Diagnose erhalten und weiß nicht wo hin mit mir...Die Diagnose wurde mir schon als Kind gestellt,-für meine Eltern war es eine "neumodische"Krankheit die es nicht gibt.Ich bin aber froh darüber,-das ich mit dieser Krankheit nicht alleine bin. |
| #70 georgE-Mail16.06.2018 - 12:06 |
| Sehr schne Erklärung. Danke dafür und Liebe Grüße |
| #69 Kerstin27.04.2017 - 13:38 |
| Hallo Martina, deine Homepage ist großartig. Sie ist sehr informativ und besonders deine persönliche Lebensgeschichte zum SRS ist sehr interessant. Ich bin auch kleinwüchsig, vermutlich ist es auch das SRS, allerdings kamen trotz zwei Untersuchungen (2000 und 2008) keine Ergebnisse... Mittlerweile bin ich 21 Jahre alt, 147 cm groß und wiege 38 kg. In der Schule werde ich mittlerweile akzeptiert und werde als "Überflieger" geschätzt, während ich auf dem Gymnasium, welches ich bis 2013 besuchte, von Schülern und Lehrern gemobbt wurde und als dumm galt... Ich muss aber dazu schreiben, dass ich neben dem SRS bis zum Schulwechsel im Sommer 2013 an selektivem Mutismus litt... Zur Zeit läuft alles super und mein Wunsch ist es, Lehramt zu studieren - bin auf dem besten Weg dorthin.  Jeder Mensch entwickelt sich individuell und wie es schon durch diese Homepage hervorgeht und viele weitere Besucher geschrieben haben, möchte auch ich allen "neuen" Eltern Mut zusprechen. Kleinwuchs ist nicht schlimm. Es gibt immer schwere Phasen im Leben, aber die haben auch große Kinder. Es ist oft mit vielen Arztbesuchen verbunden und kann einem auch mal den Atem rauben. Aber man darf nicht aufgeben. Es lohnt sich und eure Kinder werden euch ewig dankbar sein. Mit freundlichen Grüßen Kerstin |
| #68 AnjaE-Mail15.11.2014 - 13:04 |
| Hallo Martina! Ich bin auf der Suche nach Rat wegen meiner kleinen Tochter auf diese Seite gestoßen. Sie wurde in der 38SSW mit 44cm,23010g,31,5 KU geboren. Unser Hauptproblem ist das Essen und Trinken. Sie ist jetzt 1,5J.und 72cm und 6,7kg. Das Essen oft ein Kampf. Seit ihrer Geburt wird geforscht was sie haben könnte. Waren auch schon 2xin der Humangenetik vorstellig,nichts gefunden. Als ich hier auf deiner Seite gelesen habe,gibt es soviele Parallelen zu meiner Tochter. Gibt es denn irgendwelche Selbsthilfegruppen? Man kann ja die Last kaum alleine tragen. lg Anja aus Leipzig |
| #67 Serpil ZorlutunaE-Mail13.03.2014 - 23:15 |
| Hallo meine Tochter ist 6 Jahre sie hat das Silver Russel Syndrom sie 105 cm und wiegt 12Kg ihr Arzt empfehlt uns jetzt die Wachstumshormon Therapie ich habe angst wegen denn Nebenwirkungen kann mir jemand schreiben der sich damit auskennt  |
| #66 susannE-Mail05.07.2013 - 09:57 |
| hallo ... bin auf deine seite gestossen und war sehr berührt. meine tochter kam 2011 mit den srs zur weli und möchte ihr so viel erleichtern wie es geht. gibt es da bestimmte sachen die ich machen könnte.?? es fällt ja jetz schon auf das sie sehr klein ist mit fast 2 jahren . zur geburt 38cm und 1650g heut 75 cm und 8300g |
| #65 Dr.LedererE-Mail30.03.2013 - 17:56 |
| Gute Erläuterung! Danke und viele Grüße! Dr.Lederer |
| #64 Wirbelwind30.06.2012 - 07:50 |
| Hey liebe Martina und liebe SRS'ler da draussen! Ich bin grad etwas baff, was sich in den letzten Jahren im Internet an Informationen über das SRS angesammelt hat! Als man bei mir als Baby vor 32 Jahren dieses Syndrom diagnostizierte wusste ich noch von niemandem anderem! Ich dachte ich wurde vielleicht bei Gott oben falsch zusammengesetzt und habe deshalb eine kleinere linke Körperhälfte.  Ich bin 1.58 gross und wiege 50 Kilos. Als Kind ist man ja häufig auch noch ganz unbeschwert, so kann ich mich erinneren, dass ich sehr stolz darauf war dass ich beim "im Kreis rennen" besser in der Kurve lag  Als 20 Jährige habe ich dann einen supertollen orthopädischen Schuhmacher gefunden, der mir eine Beinlängenausgleichs-Orthese anfertigte bei dem man nun nichts mer von meinen fehlenden 8 cm sieht. Manchmal verfluch ich das Ding zwar, vor allem wenn ich das harte Leder ein paar Tage einlaufen muss.  Die Teenagerjahre waren wohl auch die schwersten, weil man sich ja auch so schon unwohl im Körper fühlt (Zahspange, Pickel...aaahhh!) zum Glück ist diese Zeit vorbei! Die letzten 10 Jahre habe ich ganz vergessen, dass ich anders bin und nun kommt dieses Thema wieder weil meine Frauenärztin mich in einen Gen-Test stecken will um zu schauen ob ich das SRS evtl. weitervereben könnte. Wisst ihr da was darüber? Es würde evtl. die Gefahr auf eine Trisomie 7 bestehen. Ehrlich gesagt hat es mich ziemlich beschäftigt, dass die evtl. eine Spezies wie mich vor der Fortplanzung warnen... grrr.... wie grau wäre die Welt doch, wenn es solche Unikum wie uns nicht gäbe!!! Kennt ihr jemanden mit SRS der Kinder bekommen hat? Ich freue mich auf Antworten und Austausch Sonja |
| #63 HeuserE-Mail04.11.2011 - 11:39 |
Liebe Martina ich bin beim stöbern und weil ich mich informieren wollte über die Krankheit auf Deine Seite gestossen..Ich bin 1,48 groß und wiege 29 kg was verdammt wenig ist..Auch ich leide unter der Krankheit dem Silver Russel Syndrom..Ich arbeite seit Jahren bei mc.donald´s und hab mein Limit erreicht wo ich sage ich kann einfach nicht mehr.körperlich wie seelisch eine absolute Qual dazu kommt noch das ich sehr sensibel bin..So dumme Sprüche wie seit wann dürfen Kinder hier arbeiten war noch meist das harmoseste..Ich bin seit wochen krankgeschrieben,und mein Arzt meinte das ich erst mal eine Reha machen..Ich bin als Kind von meiner Mutter oft geschlagen worden und obwohl ihr die Ärzte im Krankenhaus die Diagnose gaben welchen Grund es hatte das ich so klein nicht mehr wuchs sehr zierlich und auch völlig untergewichtig bin und war ich wurde brutalst erzogen und mit meinen 36 Jahren hat sich nicht viel getan gewachsen bin ich nicht mehr obwohl ich glaube das ich noch sehr viel Glück habe gibt es noch kleinere Menschen als ich mit anderen Behinderungen obwohl ich denke auch da gibt es unterschiede,denke nicht ich bin Behindert nur weil ich nirgendwo dran komme weil alles zu hoch ist..Ich wünsch Dir ganz viel Kraft und Stärke für Deinen Weg alles Liebe für Dich C.Heuser |
| #62 Daniela KühlE-Mail13.05.2011 - 20:45 |
| Hallo Martina, auch ich bin beim stöbern im Netz auf deine Seite gestoßen, und wollte auch einmal mehr festhalten, dass ich sehr begeissert bin von deiner Seite. Ich bin 32 Jahre alt, 135 cm groß, 25 kg schwer und leider auch unter SRS. Ich kann deinen Werdegang so gut nachvollziehen. Bei mir war es ähnlich, aber nicht ganz so schlimm, wie du es beschrieben hast. Wenn du magst, ich würde mich freuen, wenn Du dich einmal bei mir melden würdest, zwecks Austausch. Ich kenne leider weiter keine Leute mit SRS in meinem Alter oder gar Älter. Ich wünsche dir alles Gute und würde mich freuen von dir zu hören. Liebe Grüße Daniela |
| #61 Katharina JanzenE-Mail26.05.2010 - 15:32 |
| Liebe Martina, bin nach langem suchen auf deine Seite gestoßen. Ich bin sehr früh Mutter geworden( mit 18). Unsere Tochter wurde in der 37 Woche mit 1690g, 42 cm und 33,5cm KU geboren. Es folgten viele Untersuchungen, das srs hatte sich aber nicht bestätigt. damals war ich froh darüber. heute ist sie fast 9 jahre alt, sie ist ca. so groß wie ihre 6 jährige schwester, sehr zart, und ihre zähne und der kiefer sind der albtraum. mein bruder hat eine tochter bei der es sehr ähnlich ist, da kommt nur noch die asymethrie des körpers dazu. im märz 2010 haben wir ein weiteres kind bekommen. unser sohn wog 2260g, 46cm, und 36,5cm KU. Das trinken ist noch ok. er nimmt jetzt auch noch relativ gut zu.matteo hat auch einen asymetrischen körper. ich finde es shlimm wie wenig man darüber weis und die ärzte grinsen einen an und sagen, es wäre für sie auch neuland und einfach nur interessant wie das kind sich weiterentwickelt. ich bewundere dich wie du dein leben gemeistert hast. und ich hoffe das unsere zwei es wenigstens halb so gut auf die reihe kriegen werden. LG Katharina |
| #60 BeaE-MailHomepage24.12.2009 - 13:02 |
| Liebe Martina Ich überprüfe gerade die bei uns verlinkten Homepages auf ihre Aktualität und freue mich sehr, dass Deine schöne Seite noch online ist. Ich wünsche Dir und Deiner Familie fröhliche Weihnachten und alles Gute im neuen Jahr, Geborgenheit, Zuversicht und Lebensfreude Liebe Grüsse aus der Schweiz sendet Bea |
| #59 julieE-MailHomepage09.12.2009 - 09:33 |
| Liebe Martina, ich habe gerade sehr aufmerksam durch Deine Homepage gelesen, da bei meiner Tochter, die als Frühchen (590g in der 25.SSW) geboren wurde, Kleinwuchs diagnostiziert wurde. Daher will ich mich informieren, was jetzt alles auf uns zukommt. Vielen Dank für das Zusammentragen der Informationen! Deine Geschichte hat mich sehr berührt, es tut gut und ist sehr wichtig, dass Betroffene und deren Angehörige an Deiner persönlichen Geschichte auf diese Weise teilhaben dürfen. Es schafft Verbundenheit. Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute! julie aus salzburg |
| #58 Kobv PöchlarnE-MailHomepage31.10.2009 - 14:19 |
| Hallo zusammen! Finde ich super, dass es Euch gibt! Weiterhin viel Erfolg! Beste Grüsse aus dem schönen Pöchlarn Wir würden uns über einen Besuch / Eintrag im Gästebuch sehr freuen! Der Kobv-Pöchlarn Behindertenverband |
| #57 Peter R. FanckE-Mail01.10.2008 - 20:42 |
| Hallo Martina ! Hier schreibt Dir der Peter R.Fanck aus Mannheim am Neckar.Ich muss schon sagen eine schöne Seite hast Du Dir da gemacht,Hut ab !Ich habe Dich im Forum "VKM" gefunden, da bin ich auch aber noch nicht lange.Wenn Du willst kannst Du mir gerne zurück schreiben ich würde mich sehr freuen. Gruss, Peter R. Fanck |